NIKADA NE MOŽE IMATI ONO ŠTO SMO IMALI MI: Osmeh ovog deteta ulepšaće vam dan, ali njegova priča o Lesch-Nyhan sindromu...

Ovim roditeljima možemo pomoći da sa svojih leđa skinu breme i deo stresa vezan za novac, ali njihov život se više nikada ne može promeniti. 

Naime, Petar je dete iz normalne trudnoće, rođen carskim rezom zbog karličnog položaja u stomaku. Od drugog meseca počinje sa vežbama za vrat zbog Tortikolisa na koje je upućen iz Tiršove. Mesec dana kasnije, Petrovo stanje ostaje nepromenjeno i upućuju ga u Sokobanjsku gde mu je dijagnostikovana hipotonija, ali je u rukicama imao promenljiv misićni tonus, često su bile zatvorene.

Posle nekoliko meseci upućuje se na dalje pretrage u Institut za majku i dete jer je postojala sumnja od tima stručnih ljudi da se radi o promenama na genu HPRT. Petrovi roditelji šalju krv na genetske pretrage u inostranstvo i stiže im pozitivan rezultat, odnosno potvrda poremećaja mokraćne kiseline (poremecaj metabolizma purina) - Lesch-Nyhan sindrom koji je izuzetno retka bolest 1: 380.000 dece oboli,inace se bolest prenosi uglavnom sa majke na muško dete,ženska deca ne oboljevaju.

Sindrom odlikuje samopovređivanje, hipotonija, mentalna retardacija, oboljenja bubrega, a deca su uglavnom vezana za invalidska kolica.

Petar je mentalno zdrav ali ne sedi, ne drzi glavu, ne puzi, ne može da hoda i jako teško koristi rukice. Inače je jako vesela beba pored svega što ga muči, voli crtaće, pesmice za decu, a najviše životinje.

Petru je neophodno mnogo vežbi koje iziskuju značajnu sumu novca, zatim lekovi koji mogu da regulišu kiselinu, kao i pomagala za vežbanje. Omogućimo Petru koliko toliko normalno detinjstvo i pokušajmo zajedničkim snagama da ga postavimo na noge.

Leave a comment

Make sure you enter all the required information, indicated by an asterisk (*). HTML code is not allowed.

Novosti dana Politika Ekspres 

Ekspres Politika predstavlja online magazin sa osvrtom na dnevno političku situaciju u Srbiji i svetu. Ovaj online news portal nije ni u kakvoj vezi sa kompanijom Politika AD koja se bavi izdavanjem magazina: Bazar, Politikin Zabavnik, Ilustrovana Politika, Viva, Svet kompjutera, Mali Politikin Zabavnik, Enigmatika i Razbibriga, kao i dnevnih novina Politika i Sportski žurnal, a koje izlaze pod firmom Politika novine i magazin. Politika Ekspres Online predstavlja poslednji pravi tabloid u Srbiji koji se nalazi među TOP 50 najčitanijih sajtova u Srbiji

Go to top